Wzruszające wyznania ojców chorych dzieci

Ojcowie kochają bezgranicznie, miłością czystą, głęboką i bezinteresowną swoje dzieci. Mówią o niej głośno, by oswoić temat nieuleczalnej choroby dziecka i wesprzeć ojców, którzy boją się zmierzyć z tak dużym wyzwaniem. Mężczyźni związani z Fundacją Między Niebem a Ziemią opowiadają swoje historie w książce „Męski Świat”. To cegiełka na rzecz chorych dzieci i ich rodzin.
Fundacja Między Niebem a Ziemią działa na terenie całej Polski, a jej celem statutowym jest pomoc nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Fundacja opiekuje się obecnie 50 rodzinami, w których znajdują się nieuleczalnie chore dzieci. Większość rodzin to samotne mamy. – Jeśli mężczyźni uciekają ze związku, w którym rodzi się chore dziecko, to robią to najczęściej z dwóch powodów: albo nie czują więzi z dzieckiem albo uderza to w ich męską, samczą dumę. Takie jest dziedzictwo kulturowe i biologiczne. Tym większy więc podziw należy się tym mężczyznom, którzy potrafią to dziedzictwo przekraczać – mówi psycholog Wojciech Eichelberger.

Książka inna niż wszystkie
Ci, którzy zostali, opowiadają swoje historie w książce „Męski Świat”. Publikacja gromadzi szczere rozmowy z ojcami nieuleczalnie chorych dzieci. Wzruszające, mocne i pełne… miłości wyznania mężczyzn, dla których nie ma ważniejszej rzeczy niż uśmiech ich dziecka. Dzięki książce fundacja zbiera środki na pomoc swoim podopiecznym. –Niestety wciąż wielu mężczyzn odchodzi w chwili, gdy dowiaduje się o chorobie dziecka lub niedługo po jego narodzinach. Powody są różne, ale jednym z nich często jest strach przed wychowywaniem dziecka, które wymaga szczególnej troski i zaangażowania. Poprzez naszą książkę chcemy oswoić temat nieuleczalnej choroby dziecka na tyle, na ile takie oswojenie jes tmożliwe i pokazać innym ojcom, którzy zmagają się z podobną sytuacją, że są w stanie stanąć na wysokości zadania – mówi Sylwia Zarzycka, założycielka Fundacji Między Niebem a Ziemią.

Tata na etacie
Jednym z bohaterów książki jest pan Krzysztof, ojciec Dawida, który cierpi na wadę rąk, serca oraz niepełnosprawność umysłową i Dominika, który odszedł siedem lat temu. Pan Krzysztof po śmierci swojego pierwszego syna zrezygnował z pracy, by swój czas w pełni poświęcić na opiekę nad Dawidem. – Gdy odszedł nasz synek Dominik, postanowiłem zrezygnować́ z pracy i zająć się Dawidem. Moje życie zmieniło się w stu procentach, ale nie traktuję tego jak poświęcenia czy obowiązku. Dawid codziennie daje mi radość́ życia. Mimo niepełnosprawności jest szczęśliwym dzieckiem – uważa pan Krzysztof.

Jak wygląda życie z chorym dzieckiem? Jak zaakceptować taką sytuację?– Kiedy na świat przychodzi chore dziecko, przez pierwsze kilka lat walczysz. Szukasz lekarzy, lekarstw, cudów – wszystkiego, co mogłoby twoje dziecko uleczyć, pomóc wyzdrowieć. W końcu jednak przychodzi taki dzień, że widzisz, że jego stan się niewiele poprawia. Wtedy przychodzi akceptacja tej sytuacji. We mnie wciąż tli się nadzieja, że nadejdzie kiedyś taki dzień, że Igor wyzdrowieje, zacznie chodzić, mówić… Ale mam też w sobie akceptację tego, co jest teraz. Nauczyłem się rozmawiać o jego chorobie, nie ukrywam tego, nie zadaję pytań́: Dlaczego on? Dlaczego my? To nie ma sensu. Staramy się żyć normalnie i funkcjonować na co dzień jak każda rodzina – mówi pan Grzegorz, który jest ojcem Igora chorego na wadę rozwojową mózgu.

– Patrzę na Julcię jak na zdrowe dziecko, a do opieki nad nią podchodzę zadaniowo, jak żołnierz. Zajmuję się córką non – stop od ośmiu lat i nie jest to dla mnie żadne poświecenie. Gdy czasami śpi poza domem, nie umiem sobie znaleźć miejsca. Tylko w momentach, gdy słyszę, że dzieci z naszej fundacji odchodzą przypominam sobie, jak ciężko jest chora i że nas też to może spotkać́ – wyjaśnia pan Adam, ojciec Julki, chorej na czterokończynowe porażenie dziecięce i Natalki, która odeszła.

Książka „Męski Świat”
Wydana została w ramach VII akcji charytatywnej Fundacji Między Niebem a Ziemią. To zbiór szczerych, wzruszających rozmów z ojcami nieuleczalnie chorych dzieci o życiu, codziennej walce, poświeceniu, chorobie i odchodzeniu. Książka pełna miłości i o miłości – czystej, głębokiej i bezinteresownej. Miłości do ciężko chorych dzieci. Do tych, które z nami są i do tych, które odeszły.

Wstępem do książki jest rozmowa z psychologiem Wojciechem Eichelbergerem, m.in. o tym jak mężczyźni radzą sobie w trudnych sytuacjach życiowych, dlaczego tak wielu z nich nie wytrzymuje sytuacji choroby dziecka oraz jak radzić sobie w trudnych chwilach.
Koszt książki to 69,90 zł. Jej zakup i tym samym wsparcie fundacji, możliwe jest w księgarni internetowej Impuls ->tutu<-.
Joanna Walczak
zdjęcia: Radek Polak